Nieuwe Stichting online!

Home > Nieuwe Stichting online!

Nieuwe Stichting online!

Nieuwe Stichting online!

De rillingen lopen over mijn rug als ik naar de afbeelding op mijn iPhone kijk, een foto die ik van mijn partner doorgestuurd kreeg terwijl ik een digitale werkmeeting zat. De aanblik van mijn stoere puber op een Eerste Hulp bed beplakt en bekabeld. Blote bast en bleek gezicht. Zijn trainingsjack verfrommeld aan het voeteneinde. Een hoopje stof waar ik nu zo graag mijn neus in zou willen steken om zijn geur op te snuiven. Flashbacks van mijn eigen ziekenhuisopnames vermengen zich met de realiteit van nu. Mijn zoon, ineengezakt op school en afgevoerd naar een ziekenhuis in hartje Amsterdam.

Dit is de slechtste nachtmerrie die je als moeder kunt overkomen. Hoe is dit mogelijk? Ik weet nog hoe opgelucht we waren toen wij als jonge ouders te horen kregen dat hij de genmutatie niet geërfd had. De kans was 50 procent en hij had het niet. DNA ligt niet. En toch. Wat nu dan? Bijna 19 jaar later voel ik dezelfde angst die ik had toen we nog in afwachting waren van de uitslag van het onderzoek door de klinisch geneticus. Op de app dicteer ik mijn man wat hij moet vragen. Ik wil het ECG zien. En wordt er een echo gemaakt? Gestrest check ik de vinkjes van mijn berichten. Het duurt even voordat ze gelezen worden en ik zie dat mijn echtgenoot typende is. Dan volgt er een stroom van foto’s. Op het puntje van mijn stoel vergroot ik de afbeeldingen want een echografist is reeds bezig. Ik zoom in en bekijk de beelden: “Geen verdikte hartspier” schrijft mijn eega. En een emoji van een kussende smiley.

Later op de avond, tegen de nacht aan, komen mijn mannen thuis. Zij zijn moe en hongerig en ik torpedeer ze met vragen: wat is er gezegd? Wat is er gedaan en belangrijker hoe nu verder? Tussen het eten van het opgewarmde eten door wordt mij verslag gedaan. Mijn puber houdt zich op de vlakte en druipt vrij snel af en heeft meer oog voor zijn Instagram dan mij te woord te staan. Ook mijn echtgenoot reageert naar mijn gevoel nuchter, alhoewel ik die houding tegelijkertijd ontzettend waardeer omdat ikzelf in alle staten ben. Mijn zoon zal de komende tijd nog de nodige controles krijgen, te beginnen met een Holter. En er zal verder onderzoek worden gedaan. Toen ik zelf op dertienjarige leeftijd de diagnose hypertrofische cardiomyopathie kreeg, zaten mijn ouders met dezelfde vragen. Werden ze ook overspoeld door een onbekende tsunami van onzekerheden en emoties.

In die tijd bestond er nog geen website waar ze antwoorden konden vinden op hun vragen. Nu is dat gelukkig wél het geval.

Stichting Cardiomyopathie Onderzoek Nederland

Stichting Cardiomyopathie Onderzoek Nederland

Patiënten en arts-onderzoekers zetten zich samen in om een antwoord én oplossing te vinden voor de aangeboren en genetische hartspieraandoening cardiomyopathie. Het samenbrengen van onderzoeken in het laboratorium en de patiënt heeft meerwaarde, voor beide kanten:

Patiënten die meer weten van hun hartziekte, kunnen betere gesprekken hebben met hun arts over de behandeling en de toekomstverwachting, onderzoekers die het leven van patiënten leren kennen, krijgen hier waardevolle informatie door en mensen met hartziekten of dragers van ziekteverwekkende genen kunnen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek en meebeleven hoe dit onderzoek wordt gedaan… dit alles met als doel betere behandeling en, op termijn, voorkomen dat je ziek wordt.


Dit is de missie van de nieuwe Stichting Cardiomyopathie Onderzoek Nederland. Uit noodzaak geboren en gedragen door de wetenshap. Volg ons en neem een kijkje op de website!