Op mijn dertiende ontdekten we bij toeval dat ik ben geboren met de hartafwijking hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Omdat ik, net als mijn moeder, last had van hoofdpijn, hartkloppingen, duizeligheid en moeheid, kregen we een gen-onderzoek, waaruit bleek dat we allebei de meest agressieve vorm van deze ziekte hebben.
De hartspierziekte HCM (hypertrofische cardiomyopathie) is een ziekte, waarbij de hartspier is verdikt, zodat de bloeduitstroom wordt belemmerd. Zie ook het HCM ziektebeeld.
Dat verloopt volstrekt willekeurig, ik kan daar zelf geen invloed op uitoefenen. Met dat al heb ik niet altijd een zorgeloos leven kunnen leiden, maar ik deed wel de dingen die ik graag wilde doen: ik heb kunnen studeren en ik had een goede baan bij de overheid. Mijn man en ik besloten dat het beter was om maar niet aan kinderen te beginnen. Niet alleen omdat een zwangerschap mijn toestand enorm kan verslechteren, maar ook omdat je kind 50% kans heeft deze ziekte te krijgen.
Maar toen raakte ik in 2001 zwanger. Zomaar, dwars door de pil heen. En tot mijn verbazing was ik er zó blij mee. Het voelde zo verschrikkelijk goed dat een abortus voor mij onmogelijk was. Mijn man en ik hadden ook allebei heel sterk het gevoel dat het zo had moeten zijn, dat ons kind er gewoon móést komen. We hebben hem Anouar genoemd, dat is Arabisch voor ‘licht’ in het meervoud, en zo voelt het ook. Vóór zijn komst wist ik dat ik niet oud zou worden, maar nu hij er is, kan ik het leven niet meer loslaten.
Hij is mijn inspiratiebron om alles uit het leven te halen, hoe klein en nietszeggend dat ook lijkt te zijn. Na de bevalling kon ik niets, mijn ouders…
• Lees deze blog verder op de website van de Stichting Cardiomyopathie Onderzoek Nederland.