Geen vertrouwen meer in mijn lichaam

Home > Geen vertrouwen meer in mijn lichaam

Geen vertrouwen meer in mijn lichaam

Geen vertrouwen meer in mijn lichaam

Als jong kind was ik mij er al van bewust dat mijn moeder anders dan andere moeders was. Mijn moeder was vaak moe, deed niet mee aan tikkertje of voetballen en als we gingen winkelen, stond ze heel vaak in de etalages te kijken. Toen ik wat ouder was, legde mijn moeder uit dat ze een “zwak hart” had.

Het werd allemaal veel concreter toen mijn broer Leon van het ene op het andere moment dood neer viel: ik was 13, hij 17. Na onderzoek bleek hij een hypertrofische cardiomyopathie (HCM) te hebben. Mijn moeder had dezelfde afwijking: zij had geen flauw idee dat haar zwakke hart überhaupt erfelijk was, dus ze schrok daar heel erg van.

De dood van mijn broer had tot gevolg dat de hele familie van mijn moeder door de spreekwoordelijke molen moest, dus ook mijn oudere zus en ik. Mijn moeder komt uit een groot “nest”, 7 broers en zussen, 18 nichtjes en neefjes. Bij iedereen was de uitslag negatief: geen HCM… behalve bij mij! Ik kan mij nog herinneren dat ik heel boos was; niet op iemand in het bijzonder, gewoon op de hele wereld… waarom ik? Ik kreeg medicijnen en het leven ging weer verder.

Behalve het grote verdriet om het verlies van Leon veranderde er eigenlijk niet zo veel. Mijn moeder deed haar ding, ik deed mijn ding en behalve bij het sporten had ik geen beperkingen. Toen mijn zus en ik allebei het huis uit waren, gingen mijn ouders scheiden. Zeer zeker niet de keuze van mijn moeder en of deze emotionele situatie er aan bij gedragen heeft, weet ik niet, maar haar gezondheid ging in de jaren daarna erg achteruit. Zo ver zelfs, dat ze in aanmerking kwam voor een harttransplantatie.

Na ruim 2 jaar wachten, 5 “loze” oproepen en een lange ziekenhuisopname later, kwam er uiteindelijk…


• Lees deze blog verder op de website van de Stichting Cardiomyopathie Onderzoek Nederland.