Blogs
Blijf altijd op de hoogte van het laatste nieuws…
Hieronder vind je het laatste nieuws over de ontwikkelingen van wetenschappelijk onderzoek, klinische trials waar jij als gendrager eventueel aan mee kan doen, verhalen van lotgenoten die hun ervaring delen en veel meer!
Patiëntendag DCM & HCM
EVENT, LOTGENOTEN
In het hart van de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam organiseert onze Stichting dit jaar op zaterdag 26 november haar allereerste landelijke Patiëntendag voor lotgenoten en hun familieleden…
PROPER Therapie
ONDERZOEK
Cardiomyopathie komt voor in verschillende vormen, en kan verschillende oorzaken hebben. Soms zijn de structurele eiwitten van het hart, de “bouwstenen”, niet goed gevormd…
Meedoen aan HCM studies
ONDERZOEKEN
Hypertrofische cardiomyopathie (oftewel HCM) is een ziekte waarbij de hartspier is verdikt. De hartaandoening is meestal erfelijk bepaald door middel van genetische aanleg (50%). Echter, niet…
Cardiale Amyloïdose
ZIEKTEBEELD
In Nederland lopen mensen rond die Cardiale Amyloïdose hebben, maar het niet weten. Is dat een probleem? Ja, want de ziekte zorgt bij hen onopgemerkt voor hartfalen waardoor…
Geen vertrouwen meer…
LOTGENOTEN
Als jong kind was ik mij er al van bewust dat mijn moeder anders dan andere moeders was. Mijn moeder was vaak moe, deed niet mee aan tikkertje of voetballen en als we gingen winkelen…
Nieuwe Stichting online!
NIEUWS
Patiënten en arts-onderzoekers zetten zich samen in om een antwoord én oplossing te vinden voor de aangeboren en genetische hartspieraandoening cardiomyopathie. Het samenbrengen…
Double Dose
ONDERZOEKEN
Het samenwerkingsverband “Double Dose” wil aan het licht brengen hoe genetische mutaties leiden tot veranderingen in hartspiercellen waardoor hartspierziekte (cardiomyopathie) ontstaat. De…
Je bent het niet…
LOTGENOTEN
Op mijn dertiende ontdekten we bij toeval dat ik ben geboren met de hartafwijking hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Omdat ik, net als mijn moeder, last had van hoofdpijn, hartkloppingen…