Blogs

Home > Blogs

Blijf altijd op de hoogte van het laatste nieuws…

Hieronder vind je het laatste nieuws over de ontwikkelingen van wetenschappelijk onderzoek, klinische trials waar jij als gendrager eventueel aan mee kan doen, verhalen van lotgenoten die hun ervaring delen en veel meer!

science lab

Meedoen aan HCM studies

ONDERZOEKEN

Hypertrofische cardiomyopathie (oftewel HCM) is een ziekte waarbij de hartspier is verdikt. De hartaandoening is meestal erfelijk bepaald door middel van genetische aanleg (50%). Echter, niet…

podcast amyloidose

Cardiale Amyloïdose

ZIEKTEBEELD

In Nederland lopen mensen rond die Cardiale Amyloïdose hebben, maar het niet weten. Is dat een probleem? Ja, want de ziekte zorgt bij hen onopgemerkt voor hartfalen waardoor…

mother daughter

Geen vertrouwen meer…

LOTGENOTEN

Als jong kind was ik mij er al van bewust dat mijn moeder anders dan andere moeders was. Mijn moeder was vaak moe, deed niet mee aan tikkertje of voetballen en als we gingen winkelen…

laptop woman

Nieuwe Stichting online!

NIEUWS

Patiënten en arts-onderzoekers zetten zich samen in om een antwoord én oplossing te vinden voor de aangeboren en genetische hartspieraandoening cardiomyopathie. Het samenbrengen…

double dose

Double Dose

ONDERZOEKEN

Het samenwerkingsverband “Double Dose” wil aan het licht brengen hoe genetische mutaties leiden tot veranderingen in hartspiercellen waardoor hartspierziekte (cardiomyopathie) ontstaat. De…

moeder dochter

Je bent het niet…

LOTGENOTEN

Op mijn dertiende ontdekten we bij toeval dat ik ben geboren met de hartafwijking hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Omdat ik, net als mijn moeder, last had van hoofdpijn, hartkloppingen…