Patiënten met hypertrofische cardiomyopathie (HCM, verdikte hartspierziekte) kunnen fysieke en mentale klachten ervaren. Ook personen met een erfelijke aanleg zonder HCM blijven onder controle bij een cardioloog, omdat HCM zich in de loop van het leven kan ontwikkelen. Het hebben van HCM en de reguliere controles kunnen mentale en socio-economische consequenties hebben.
Betere inzichten krijgen
Er is tot heden weinig informatie over de invloed die HCM heeft op de eigen ervaringen van patiënten en familieleden met een erfelijke aanleg, tevens is er weinig informatie bekend over de socio-economische kosten en lasten hiervan. Het uitvoeren van dit onderzoek gaat hier betere inzichten in geven, deze inzichten kunnen gebruikt worden om de zorg te optimaliseren.
De doelen van de AFFECT-HCM studie
Het AFFECT-HCM onderzoek wordt opgezet en gecoördineerd vanuit het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
• Wat is de invloed van de hartspierziekte HCM op patiënten met deze hartafwijking?
• Hoe wordt de kwaliteit van leven beïnvloed bij gendragers met de HCM aanleg?
• Heeft de hartspierziekte HCM ook invloed op socio-economische aspecten?
Meten is weten…
Het doel van dit onderzoek is om te meten wat de invloed van HCM, of het drager zijn van een erfelijke aanleg, is op de kwaliteit van leven. Ook willen wij…
• Lees deze blog verder op de website van de Stichting Cardiomyopathie Onderzoek Nederland.