Welkom!
BLOGSITE ERFELIJKE HARTZIEKTEN
Blijf goed geïnformeerd over wat er speelt rond je erfelijke hartziekte…
Op deze site vind je extra informatie over de (aanleg voor een) erfelijke hartziekte die in je familie is vastgelegd of misschien nog bij jou en familieleden wordt onderzocht. Deze site geeft een kijkje in enkele lopende onderzoeken naar erfelijkheid en hartziekten waar je als gendrager eventueel ook aan mee kan doen. Hieronder kan je direct de laatste blogs lezen, specifieke vlogs bekijken en interessante bijeenkomsten vinden waarvoor je je kan opgeven.
DIRECT NAAR
Waar ben je vandaag naar op zoek:
HULP, STEUN & VRAGEN
Behoefte aan contact met lotgenoten?
Als patiënt, gendrager en naaste heb jij veel vragen die je dagelijks bezighouden… hoe reageren andere patiënten op een medicijn dat jij ook neemt of gaat gebruiken? Wat houdt een DNA onderzoek in? Moeten jouw kinderen en andere familieleden zich laten testen als een erfelijke hartziekte in je familie is vastgesteld? Hoe zit het met het kopen van een huis of het afsluiten van een hypotheek? Wat mag een verzekeraar wel en niet vragen bij een gezondheidsverklaring?…
Door deze vragen aan andere lotgenoten te stellen, kan je misschien antwoorden krijgen en deze met je eigen situatie vergelijken.
Heb jij de behoefte om contact te leggen met andere gendragers (met of zonder klachten) die met dezelfde situatie als jij worstelen? Dan kan je je aansluiten bij de besloten Facebook-groep van de Stichting Cardiomyopathie Onderzoek Nederland. Klik hieronder voor meer informatie.